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全国罕见病诊疗协作网省级牵头医院视频工作会议顺利召

发布日期:2020-05-20 04:00   来源:未知   阅读:

2020年4月28日,由全国罕见病诊疗协作网办公室主办的全国罕见病诊疗协作网省级牵头医院视频工作会议顺利召开。会议围绕如何进一步推进协作网工作,提升我国罕见病整体诊疗能力展开讨论。会议由协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康主持,国家级牵头医院和32家省级牵头医院分管院领导、相关科室负责人和医院管理员分别在各单位远程医疗中心参会。

会议现场

国家卫生健康委医政医管局张文宝处长总结了协作网过去一年的工作,代表医政医管局对为抗击疫情做出贡献的各省牵头医院表示感谢。他表示,全国罕见病诊疗协作网建立一年以来取得了一定的进展,也存在一些问题。下一步会根据各成员单位的工作成效和积极性对协作网进行动态调整。希望各省牵头医院继续推进罕见病相关工作,充分发挥牵头医院在本地区的龙头带动作用,尽早实现我国罕见病整体诊疗能力的提升,更好地维护罕见病患者的健康权益。

国家卫生健康委医政医管局刘松博士通报了中国罕见病诊疗服务信息系统自2019年11月启用以来的病例数据填报情况和存在的主要问题,表示下一步将不断对信息系统进行优化,做好工作指导和质量控制,进一步提升填报质量。

协作网办公室副主任、北京协和医院党委书记张抒扬介绍了国家级牵头医院过去一年的工作情况。她表示,通过全面提升医疗质量、创新合作模式、加强沟通协作、成立罕见病学组、联合成员医院开展协作研究等工作,使罕见病诊疗能力和患者及其家属的满意度得到了明显的提升。

会议交流讨论环节,四川大学华西医院副院长程南生、郑州大学第一附属医院副院长孙莹璞、浙江大学第二医院副院长吴志英、上海新华医院大数据中心主任潘伟华和广州妇女儿童医院遗传内分泌科主任刘丽,分别分享了本单位在罕见病工作和病例填报方面的成果和经验,供各家单位参考借鉴。

李林康主任对会议作了总结并部署了协作网办公室的下一步工作计划,包括召开会议、开展诊疗培训、组织远程会诊、进行各医院罕见病优势专科及专家调研、面向协作网医院设立罕见病科研基金等。

与会专家纷纷表示,在国家卫生健康委的指导下,协作网办公室和各协作网成员医院能够围绕提升我国罕见病整体诊疗能力做更多有实际效果的工作,更好地维护罕见病患者的健康权益。


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